Il progetto “Centro per la ricerca di nuovi farmaci per le malattie rare, trascurate e della povertà”, nasce nell’ambito di una convenzione operativa tra il Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR) e il consorzio CNCCS (Collezione Nazionale Composti Chimici e Centro Screening), con l’obiettivo di sostenere la ricerca, la sperimentazione, l’allocazione e la diffusione di farmaci per le malattie rare, neglette e della povertà.
Le attività di ricerca affidate al Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’integrità nella Ricerca del CNR sono state dedicate ad un’analisi dei principi etici, dei dispositivi giuridici e degli strumenti di governance a tutela dei diritti dei malati rari e delle iniziative internazionali rivolte ai bisogni e esigenze di gruppi di popolazione in cui la diffusione delle Negletectd Tropical Diseases (NTDs) è ormai endemica.
L’equità e la solidarietà costituiscono i principi nei quali l’Unione europea, le istituzioni sovranazionali e gli organismi internazionali hanno individuato i valori a fondamento dei sistemi sanitari degli stati membri e a cui si ispirano la normativa e le politiche internazionali a tutela del diritto alla salute. L’applicazione di tali principi comporta l’impegno ad assicurare l’accesso universale a cure sanitarie di qualità. Sempre più evidente è l’esigenza di garantire la qualità delle cure sia al fine di evitare i danni iatrogeni derivanti da trattamenti non adeguati e lo sviluppo di resistenze ai farmaci, sia per favorire la creazione di un clima di fiducia da parte delle comunità dei malati. Il principio di equità è di centrale importanza nello stabilire le priorità sanitarie, non solo ai fini di un corretto bilanciamento tra costi e benefici, ma anche nell’identificazione dei gruppi e delle fasce di popolazione più vulnerabili sotto il profilo economico e sociale, in modo da favorire, per quanto possibile, coloro che risultano maggiormente penalizzati dalla malattia. In questi termini l’“universalità delle cure”, è rimodulata in ragione della particolare tutela che deve essere riconosciuta ai gruppi di popolazione per i quali la malattia rappresenta un elemento di stigmatizzazione e di ulteriore aggravamento delle condizioni di vita, compresa l’esclusione permanente dalla vita lavorativa.
Nell’ambito delle attività di ricerca è stato pubblicato nel 2021 il volume “Questa volta è una zebra. Etica della ricerca sulle malattie rare” (ISBN 9788880804536) dedicato alla ricostruzione dei principi etici in cui si inseriscono gli interventi di contrasto alle malattie rare, in particolare riguardo agli aspetti che maggiormente incidono sull’aspettativa e sulla qualità della vita dei malati. Sono stati esaminati i profili etici relativi allo sviluppo di farmaci e alla sperimentazione clinica, le politiche sanitarie (europee e nazionali), la comunicazione scientifica, il ruolo delle associazioni dei pazienti nonché le iniziative internazionali per la lotta alle malattie rare.
Nel mese di marzo 2023 è stato pubblicato “The elephant in the room. Etica delle malattie neglette e della povertà” (ISBN 978 88 8080 331 7) frutto dell’analisi etica dei bisogni e delle esigenze dei gruppi di popolazione maggiormente colpiti dalle malattie endemiche e dell’individuazione di principi etici cui orientare gli obiettivi e le metodologie di intervento per la prevenzione, il trattamento e l’eliminazione delle NTDs. Obiettivo principale del volume è quello di evidenziare il ruolo del principio di equità sia nel definire gli obiettivi e gli strumenti di intervento sia in quanto indicatore dell’eticità dei trattamenti sanitari: assicurare l’accesso a cure di qualità, è elemento cardine per la tutela dei diritti alla salute, alla sicurezza e al rispetto della dignità, universalmente riconosciuti quali diritti umani fondamentali.
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